Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini upućuje poziv roditeljima i starateljima djece oboljele od Dišenove mišićne distrofije (DMD) da se jave Udruženju radi uključivanja u proces formiranja jedinstvenog registra oboljelih na nivou Federacije BiH.
Udruženje trenutno provodi aktivnosti na uspostavi registra, u potpunosti usklađenog s važećim zakonima i standardima zaštite privatnosti i ličnih podataka. Cilj registra je unapređenje planiranja zdravstvenih usluga, bolja dostupnost terapija te jačanje sistemske podrške oboljelima i njihovim porodicama.
PROČITAJTE JOŠ Revolucionarna terapija: Novi način liječenja poništava rak krvi kod nekih pacijenata
Dišenova mišićna distrofija je rijetko i teško neuromišićno oboljenje koje pogađa gotovo isključivo dječake, a jedinstveni registar predstavlja važan korak ka boljem liječenju i kvalitetnijoj brizi za oboljele.
Pozivaju se svi roditelji i staratelji djece sa DMD da im se jave i tako doprinesu ovom značajnom procesu.
Kontakt Udruženja za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH:
Tel/Viber: 061/044-993 i 061/306-494
Facebook: Dišenova mišićna distrofija BiH – DMD BiH (privatna grupa)
